El patient journey contado por los pacientes

Durante años, a solicitud de clientes, he facilitado Advisory Boards sobre el patient journey de diferentes condiciones médicas. Los médicos detallan qué tan grave llega el paciente al diagnóstico, cuánto tiempo tardó en llegar, cómo se maneja la enfermedad y qué retos enfrentan los nuevos productos para responder a esa realidad.

Pero han sido muy pocos aquellos en que el patient journey se construye desde la perspectiva del paciente.

La solicitud

Recientemente tuve el honor de facilitar el Global Pulmonary Hypertension Patient Hackathon, organizado por GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) y Latin Health Leaders, con el apoyo de PVRI y la Pulmonary Hypertension Association, en el marco de la conferencia internacional de PHA en Dallas [1]. Durante dos días reunió a 40 líderes de organizaciones de pacientes de cinco continentes [2].

Cuando recibí la invitación, lo que me pidieron fue: “ayúdanos a que los pacientes tomen el control y transformen los call to action en planes accionables que produzcan resultados”. Esos llamados a la acción venían de la Encuesta Global de Pacientes con Hipertensión Pulmonar de PVRI, respondida por 3,329 adultos de 90 países y publicada en 2025 [3,4]. De los diez, se priorizaron cuatro.

Lo primero que me vino a la cabeza fue: necesitamos estructurar el trabajo con pacientes que viven en sistemas de salud muy distintos y lograr que todos encuentren soluciones viables. Había que evitar estancarse en frases como “en mi país es diferente”, “eso ya lo probamos y no funcionó” o “eso suena complicado”.

Identificamos tres retos, y para cada uno elegimos una metodología.

Reto 1. Comprender qué es realmente difícil para los pacientes

Metodología: Patient Journey Mapping, de TU Delft (Países Bajos) [5]. Parte de una idea simple, pero poco aplicada en la industria farmacéutica:

• El paciente no vive la enfermedad en un punto: la vive en un trayecto con etapas, emociones y decisiones.
• Cada etapa tiene información que rara vez llega a quienes diseñan tratamientos, soluciones o servicios.
• Mapear ese trayecto con el paciente, y no sobre el paciente, revela oportunidades que de otra manera no son visibles.

La literatura coincide: el mapeo del patient journey sirve para conectar la práctica clínica con la gestión de servicios y con las políticas de salud, aunque todavía se usa poco y con métodos muy heterogéneos [6].

Reto 2. Innovar en grupo sin quedarse en el debate

Metodología: Six Thinking Hats, de Edward de Bono [7].

Imagina una sala con líderes de pacientes de decenas de países. Si cada quien habla desde su experiencia y al mismo tiempo, la conversación se vuelve un debate: alguien propone, otro responde “en mi país eso no funciona”, y la idea muere antes de nacer.

Six Thinking Hats cambia la regla: todo el grupo piensa en la misma dirección al mismo tiempo. Primero, solo datos. Después, solo lo que sentimos. Luego, solo riesgos y solo beneficios. Y entonces surgen ideas nuevas, con alguien cuidando el proceso.

La crítica no desaparece, tiene su turno. Por eso funciona: separa el momento de crear del momento de juzgar, le da un lugar legítimo a la emoción y a la duda, y evita que la voz más fuerte decida por todos [7,8].

Reto 3. Un plan de acción fácil de seguir

Metodología: adaptación del análisis de brechas (GAP analysis) a partir del modelo de Nadler y Tushman [9].

Generar acciones aplicables es ir más allá de mencionar lo que hay que hacer. Hay que detallar el cómo, los recursos necesarios y el tiempo en que se puede implementar. El análisis de brechas obliga a describir dónde estamos, a dónde queremos llegar y qué tiene que cambiar en el medio.

Lo que salió del taller

Al finalizar, los pacientes salieron con compromisos firmados y hojas de ruta regionales [2], con soluciones que pueden replicarse en muchos países, entre ellas cambios en procesos que podrían acelerar el diagnóstico y el inicio del tratamiento. Una de ellas fue una herramienta para apoyar la toma de decisiones compartida entre médico y paciente. Ahora viene la etapa de implementación, y les deseamos el mayor de los éxitos.

La pregunta que me quedó

En enfermedades raras hay muy pocos especialistas en todos los países. ¿Cómo logramos formar más expertos? ¿Funciona el modelo actual de educación médica continua?

No creo que la respuesta sea solo “más cursos”. En las próximas dos entregas de esta serie voy a abordarla desde dos ángulos: cómo plantear objetivos de scientific engagement a corto, mediano y largo plazo, con un caso en insuficiencia cardíaca, y qué estrategias de educación continua ayudan de verdad a implementar una guía.

Para tu equipo de Medical Affairs: ¿tu último patient journey se construyó con pacientes o con médicos hablando de los pacientes?

Si quieres diseñar un taller con la voz del paciente, escríbenos desde la sección Contáctanos de edu-pharma.com.

Referencias

1. Pulmonary Hypertension Knowledge Sharing Platform. Global Pulmonary Hypertension Patient Hackathon (19 de abril de 2026). https://ph-ksp.com/24085-2/
2. Denis, M. Two days. Five continents. Forty patient leaders. One mission. Publicación en LinkedIn (junio de 2026). https://www.linkedin.com/in/migdalia-denis-h-d-845bb55/
3. Newman, J., Ghani, H., Munagala, S. et al. Pulmonary Hypertension Global Patient Survey: a call to action 2025. Pulm. Circ. 15 (2025). https://doi.org/10.1002/pul2.70130
4. Pulmonary Hypertension Association. Global patient survey identifies 10 priorities for improving PH care (25 de julio de 2025). https://phassociation.org/news/global-patient-survey-identifies-10-priorities-for-improving-ph-care/
5. TU Delft. Design in healthcare using patient journey mapping (curso en línea). https://online-learning.tudelft.nl/courses/design-in-healthcare-using-patient-journey-mapping
6. Joseph, A. L., Monkman, H., Kushniruk, A. et al. Exploring patient journey mapping and the learning health system: scoping review. JMIR Hum. Factors 10, e43966 (2023). https://doi.org/10.2196/43966
7. de Bono, E. Six Thinking Hats (Little, Brown and Company, 1985).
8. Cioffi, J. M. Collaborative care: using six thinking hats for decision making. Int. J. Nurs. Pract. 23, e12593 (2017). https://doi.org/10.1111/ijn.12593
9. Nadler, D. A. & Tushman, M. L. A model for diagnosing organizational behavior. Organ. Dyn. 9, 35–51 (1980). https://doi.org/10.1016/0090-2616(80)90039-X